勇気を持って自身や家族の“希少疾患”を告白し、同じ悩みを持つ人々にエールを送った韓国スターたち

2023年12月20日 話題

「恥ずかしく、みっともなかった」

【画像】イ・ホンギ、手術で尻に「コインほど」の穴

バンドFTISLANDのメンバー、イ・ホンギが「化膿性汗腺炎」という希少疾患患者であることを告白し、同じ苦痛を経験する人々に勇気を与えている。

化膿性汗腺炎とは、わきの下や鼠径部、臀部などに赤く腫れあがった痛みを伴う“おでき”が繰り返し生じ、炎症する皮膚の病気だ。

公にするのが苦しい経験談だが、自分と同じ苦痛を受けている人々のために勇気を持って乗り出した。認識改善のためのキャンペーンに参加し、影響力を見せているイ・ホンギだった。

イ・ホンギだけではない。彼にも女優ムン・グニョン、タレントのハハと歌手ピョル夫婦など、様々なスターたちが自分や家族の闘病を告白し、希望と勇気を伝えようと努力した。

「苦しんで憂鬱感に陥る場合も多い」

イ・ホンギは12月18日、YouTubeチャンネル「化膿性寒腺炎に光を当てる」(Shinea light on HS)に出演した。その映像を通じて彼は、自身の闘病事実を明らかにした。

この映像は化膿性汗腺炎の診断を受けられなかったり、診断を受けた後に身体的・精神的苦痛に陥ったりしている患者のためのキャンペーン映像だった。

イ・ホンギ
(画像=Shinea light on HS)イ・ホンギ

映像でイ・ホンギは「診断を受けるのに平均7~10年かかる。どこに行けば診断を受けられるのかよくわからなくて迷う場合も多い疾患」とし、「羞恥心に、痛みに、頻繁な手術に一人で苦しんで憂鬱感に陥る場合も多い。座っていることも、体を使う運動も考えにくい病気だ。それで日常生活に大きな邪魔になる疾患」と説明した。

自身の経験談も打ち明けた。イ・ホンギは中学校の頃から化膿性汗腺炎を患わっており、あまりひどくなると放送やコンサートの活動もできなくなるという。イ・ホンギは「歩くこともできず動くこともできず、歌をひとまずこれ以上歌うこともできず、飛行機に乗れず、また熱が出て誰かに話すのが少し恥ずかしいときもある」と打ち明けた。

彼もやはりコンプレックスが生じたりもしたという。

イ・ホンギは「小さなニキビのようにできるものもあるが、だんだんかさばると言葉では説明できない苦痛が来る。その苦痛が終わって急にどうしたのかと思っていると、ある瞬間に爆発する。膿んで血が出て膿が出て、それで本当に履き替えるパンツを持ち歩くほど深刻だった」と打ち明けた。

イ・ホンギが公開的に乗り出して化膿性汗腺炎について言及したのは、同じ苦痛を体験する人々のためだった。周囲に正確に説明した後、これ以上は怖くなく心が楽になったとし、患友たちにエールを送ったりもした。

手術の痕を隠さない女優

イ・ホンギだけではない。女優のムン・グニョンも希少疾患と闘病後、手術の傷跡を隠さず堂々と現われて注目を集めたりもした。

ムン・グニョン
(写真=ムン・グニョンSNS)

ムン・グニョンは2017年、急性コンパートメント症候群で手術を受けてファンを驚かせた。突然右腕の痛みを訴え、急性コンパートメント症候群の診断を受けてから4回の手術を行い、しばらく活動を休んだ。

急性コンパートメント症候群は、筋肉と神経組織に通じる血流が一定水準以下に減少し、区画(コンパートメント)内組織の圧力が増加し続ける緊急疾患である。

手術後、回復に集中して復帰したムン・グニョンは、手術の傷跡を隠すことなく、ありのままの堂々とした姿で拍手を受けた。ムン・グニョンは昨年、新しい所属事務所と専属契約を結んで公開したプロフィール写真でも右腕にある手術の傷跡を隠さなかった。

以前もドラマ『記憶のヘガク』(原題)制作発表会で半袖のドレスを着て、手術の跡をそのまま現わしたりした。大衆に見られる職業であるだけに難しいところもあったと考えられたが、彼女は隠さず自信を表わした。堂々とした姿で多くの応援を受けた。

また、ハハとピョルの夫婦は末娘の希少病を告白し、多くの応援を受けた。

ピョル
(写真=ピョルInstagram)ピョルとソンイちゃん

先立ってピョルは昨年9月に末娘ソンイの闘病について告白した。ピョルは「ソンイが病気だった。あまりにも元気な子供に突然起こったことなので、病気の子供はもちろん、私も家族も大変な時間を過ごした」と娘の闘病を知らせた。

病名はギラン・バレー症候群。抹消運動神経に障害が起こり、急に手足のしびれや筋力が低下する希少疾患で、原因が明確ではない。

それと共にピョルは「我が家で一番小さくて幼くて弱いソンイが、なぜよりによってこのような珍しい病気にかかってしまったのか」とし、「ソンイは私たち皆が奇跡だと話すほど早く回復した。退院して家に帰った後も、日々良くなっている」と好転した状況を伝えた。

その後もピョルは元気に回復した娘の姿を公開し、ファンの応援に感謝した。家族の闘病をあえて知らせる必要はないが、ピョルも回復した娘の姿を見せながら応援と勇気を与えていた。

(記事提供=OSEN)

◇イ・ホンギ プロフィール

1990年3月2日生まれ。2007年にボーイズバンドFTISLANDのメンバーとしてデビューした。子役経験があることから演技活動にも積極的で、2009年には人気ドラマ『美男<イケメン>ですね』(SBS)に出演。2011年にはTBS系列で放送された『マッスルガール!』を通じて日本ドラマへの出演も果たしている。2019年9月に入隊し、2021年4月に除隊。オーディション番組『PRODUCE 101 JAPAN THE GIRLS』に、ボーカルトレーナーとして参加した。

◇ムン・グニョン プロフィール

1987年5月6日生まれ。1999年にデビューし、2000年のドラマ『秋の童話』で女優ソン・ヘギョの幼少時代を演じて大ブレイク。主な出演作にドラマ『風の絵師』『メリは外泊中』『火の女神ジョンイ』『幽霊を捕まえろ』、映画『箪笥』『マイ・リトル・ブライド』『王の運命-歴史を変えた八日間-』などがある。

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